Ενημέρωση 19/01/2023: Δέκα χρόνια έχουν περάσει από την αρχική ανάρτηση... πολλές φορές σκέφτηκα να την ενημερώσω με τα τελευταία δεδομένα ωστόσο το απέφευγα, επειδή η προσθαφαίρεση περιεχομένου σε παλιά ανάρτηση την "ανεβάζει" στην κορυφή του ιστολογίου όπου εμφανίζονται οι τελευταίες αναρτήσεις. Ήθελα να υπάρχει μια χρονική σειρά, με τα πιο επίκαιρα θέματα πάνω-πάνω και μέσω των ετικετών δεξιά ο τυχόν αναγνώστης να πλοηγείται σε παλιότερες αναρτήσεις στο θέμα που τον ενδιαφέρει.
Οι αναγνώστες μου γνωρίζουν ότι οι αναρτήσεις μου έχουν ευρύ θεματολόγιο, με κυρίαρχη "ετικέτα" (tag) την ΚΟΙΝΩΝΙΑ. Τα ζητήματα που με απασχολούν τόσο σε προσωπικό επίπεδο, όσο και σε συλλογικό έχουν κοινό παρονομαστή την κοινωνία, και κατ'επέκταση τον αγώνα για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής εκείνων που αδικούνται από αδιαφορία, υπεροψία και εντέλει, περιθωριοποίηση.
Επειδή ωστόσο το θέμα "εξωϊδρυματικό επίδομα" της αδελφής μου έχει έρθει ξανά στο προσκήνιο στη ζωή μου, θεωρώ καθήκον μου να διευκρινίσω ότι αυτό εννοούσα στην παρακάτω "κόκκινη" παράγραφο και όχι "σύνταξη" όπως έγραψα. Τα λόγια και οι ορισμοί έχουν μικρή σημασία όμως: να καταγράψω εδώ ότι το μόνο βοήθημα που λαμβάνει η αδελφή μου από το κράτος είναι το "προνοιακό επίδομα βαριάς αναπηρίας" ύψους 313 Ευρώ το μήνα. Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, το ποσό αυτό ίσα που καλύπτει τα βασικά έξοδα ενός αναπήρου που έχει α) σπίτι να μείνει β) οικογένεια να τον φροντίσει. Δηλαδή στη δική μας περίπτωση, με τα χρήματα αυτά αγοράζω τα είδη που χρειάζεται η αδελφή μου για την καθημερινή της φροντίδα (ενδεικτικά: πάνες ενηλίκων, υποσέντονα, συμπληρώματα διατροφής κ.α. αναλώσιμα για την πάθησή της). Δεν το συζητάμε καν ότι ένας ανάπηρος απλά δεν ζει αν δεν υπάρχουν τα α) και β) ως άνω.
Το νόημα της λέξης εξωϊδρυματικό επίδομα πιστεύω πως για κάθε νοήμονα άνθρωπο που γνωρίζει στοιχειωδώς την ελληνική γλώσσα είναι αυτονόητο: εξασφαλίζει την αξιοπρεπή διαβίωση ΕΚΤΟΣ ιδρύματος του ατόμου που δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί και χρήζει βοήθειας και συμπαραστάσεως ετέρου προσώπου. Το έτερο πρόσωπο, εφόσον αδυνατούν για τον οποιοδήποτε λόγο να συμπαρασταθούν συγγενείς και φίλοι, πρέπει να αμειφθεί. Και ΑΥΤΗ είναι η λογική που διέπει το εν λόγω επίδομα: το άτομο με βαριά αναπηρία που δεν μπορεί να ζήσει αυτόνομα είναι προτιμότερο να ζει στο σπίτι του - με την απαραίτητη ειδική φροντίδα πάντα - παρά να ζει σε ίδρυμα. Το παράλογο της υπόθεσης είναι ότι μέχρι το 2018, το κράτος αναγνώριζε μόνο έναν πολύ μικρό αριθμό παθήσεων ως δικαιολογητικά για την έκδοση του εξωϊδρυματικού (με επίκεντρο την παρα/τετραπληγία, εξ'ού και η εναλλακτική του ονομασία "παραπληγικό επίδομα")
Με το άρθρο 56 του Ν. 4554/2018 (ΦΕΚ130Α'/18.07.2018) αυτό αλλάζει και πλέον το επίδομα επεκτείνεται και σε όσους πάσχουν από ασθένειες οι οποίες επιφέρουν, κατά την κρίση της επιτροπής, την ίδια μορφή αναπηρίας. Κανονικά θα έπρεπε οι αρμόδιοι φορείς να ενημερώσουν για την αλλαγή αυτή εκείνους τους ασθενείς που αν και το πιστοποιητικό αναπηρίας τους δηλώνει ρητά ότι χρήζουν βοήθειας και συμπαραστάσεως ετέρου ατόμου εφ'όρου ζωής, απορρίφθηκε η αίτησή τους για εξωϊδρυματικό επίδομα, ώστε να ωφεληθούν των νέων διατάξεων. Όμως δεν θα σταθώ σε αυτό, δηλαδή στο γεγονός ότι εντελώς τυχαία έμαθα για το νέο νόμο από Διαδικτυακή φίλη μου.
Συνοψίζοντας λοιπόν, σε σχέση με την ενημέρωση 28/09/2013 με κόκκινα γράμματα που ακολουθεί:
α) Η υγειονομική επιτροπή έκρινε πως δεν δικαιούται εξωϊδρυματικό επίδομα (σημειώνω εδώ ότι το επίδομα αυτό αντιμετωπίζεται από το κράτος ως σύνταξη, μιας και έχει ενταχθεί στην πλατφόρμα "Ψηφιακή Απονομή Σύνταξης ΑΤΛΑΣ" του gov.gr. )
β) Ένσταση δεν υποβάλαμε, καθώς ενημερωθήκαμε ότι το 2013 έτσι είχε η κατάσταση: η πάθηση της αδελφής μου όντως δεν συμπεριλαμβανόταν στις διατάξεις Ν.1140/81, Ν3232/04 και Ν3518/06.
γ) Κατόπιν επιδείνωσης της δικής μου υγείας, είναι άκρως απαραίτητο να εξασφαλίσω τη βοήθεια "ετέρου προσώπου" μέσω του εξωϊδρυματικού επιδόματος της αδελφής μου: αν χρειαστεί ξανά να νοσηλευτώ, δεν θα υπάρξει κανείς να τη φροντίσει.
Είμαι σε συνεννόηση με τις αρμόδιες αρχές ώστε να επιλυθούν οι απορίες μου και να υποβάλω την αίτηση για χορήγηση εξωϊδρυματικού επιδόματος. Θα ενημερώσω εκ νέου την ανάρτηση αυτή ή/και θα γράψω καινούργια με τα αποτελέσματα των ενεργειών μου, επειδή είμαι της πεποίθησης ότι η γνώση πρέπει να διαμοιράζεται. Το μπλογκ μου αυτό το σκοπό έχει: είναι παρακαταθήκη για τον συνάνθρωπο που αντιμετωπίζει παρόμοια προβλήματα, και που μέσω αναζήτησης μπορεί να βρεθεί στις σελίδες του και να πάρει πληροφορίες ώστε να πορευτεί στη λύση τους.
Με την ευκαιρία, να ευχηθώ καλή χρονιά με υγεία σε όλους, ας προσπαθήσουμε όλοι μαζι το 2023 να σκύψουμε πάνω στο συνάνθρωπο και να προσφέρουμε αυτό που μπορούμε - λίγο ή πολύ, δεν έχει σημασία - για έναν πιο δίκαιο και όμορφο κοσμο.
 |
| απόσπασμα της απόφασης πιστοποίησης αναπηρίας της αδελφής μου, που εκδόθηκε στις 27/09/2013 |
Ενημέρωση 28/09/2013: Η απόφαση εκδόθηκε: το "κοινωνικό κράτος δικαίου" έδωσε 85% αναπηρία (κατά 5% αυξημένη σε σχέση με την προηγούμενη αξιολόγηση) εφ'όρου ζωής (δλδ δεν χρειάζεται να ξαναπεράσει επιτροπή) ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΔΙΚΑΙΟΥΤΑΙ ΣΥΝΤΑΞΗ. Σε οποιοδήποτε ευνομούμενο κράτος θα θεωρείτο αδιανόητο πολίτης που βρίσκεται σε δικαστική συμπαράσταση ήδη 5 χρόνια και που αξιολογήθηκε από επιτροπή με το τραγικό ποσοστό 85% αναπηρίας να μην έχει καμία απολύτως στήριξη από την εκτελεστική εξουσία του. Από τη δικαστική επίσης (οι περιπέτειές μας με τα δικαστήρια είναι υλικό για άλλη ανάρτηση). Από τη νομοθετική; Έχουμε 10 μέρες για να υποβάλουμε ένσταση και διερευνούμε τους νόμους που επικαλείται η επιτροπή. Θα ενημερώσω/αναρτήσω το κείμενο της ένστασης προσεχώς.
Σήμερα 31/7/2013 το πρωί πήγα την εγκεφαλικά ανάπηρη αδελφή μου για εξέταση από την επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας, η οποία μετέβη για τις ανάγκες του νησιού στο ΙΚΑ Κεφαλληνίας.
(Ένα χρόνο και δυο μήνες περιμέναμε την ειδοποίηση για την επιτροπή, εμείς και πάμπολλοι ανάπηροι και οι συγγενείς τους από όλη τη Δυτική Ελλάδα. Αρχικώς γνωρίζαμε ότι η εξέταση θα γίνει στην Πάτρα, μάλιστα κάποιοι συντοπίτες μας είχαν ταλαιπωρηθεί ήδη με άκαρπη μετάβασή τους εκεί. Τηλεφωνική επικοινωνία αδύνατη: σε πρόσφατο ταξίδι μου στην Πάτρα για αναζήτηση πληροφοριών και μόνο (!!!) συνάντησα έξω από τα αρμόδια γραφεία κάπου 50 άτομα από όλη τη Δυτική Ελλάδα που είχαν μεταβεί κι αυτοί όχι για εξέταση αλλά για... πληροφορίες. Έμαθα ότι η εντολή ερχόταν από Αθήνα, και ότι και εκεί η τηλεφωνική επικοινωνία ήταν αδύνατη).
Μια βδομάδα αργότερα ήρθε το τηλεφώνημα της ειδοποίησης: έγινε εγκαίρως, 4 μέρες πριν την εξέταση, και με χαρά μου διαπίστωσα ότι η εξέταση δεν θα γινόταν στην Πάτρα, αλλά θα ερχόταν κλιμάκιο γιατρών στην Κεφαλονιά ειδικά για τις ανάγκες του νησιού. Δόξα τω Θεώ σκέφτηκα, κατάλαβαν ότι δεν γίνεται να ταλαιπωρείται τόσος κόσμος και επιστρέφει η υλοποίηση των επιτροπών σε τοπικό επίπεδο. Με ενημερώνουν ότι το μόνο που πρέπει να έχουμε μαζί μας είναι ταυτότητα και βιβλιάριο υγείας της ασθενούς.
Προσήλθαμε εγκαίρως, η αδελφή μου στη μόνιμη υπερένταση που συνοδεύει την πάθησή της, με τη βοήθεια της μητέρας μου την κρατούμε υπό έλεγχο μέχρι να έρθει η σειρά της. Γνωριστήκαμε με άλλα άτομα που περίμεναν κι αυτοί: ταλαιπωρημένοι, πικραμένοι, λυπημένοι, υποφέρουν να βλέπουν τους ανθρώπους τους να μην μπορούν να ζήσουν φυσιολογική ζωή. Όλοι μαζί απορήσαμε με το θράσος εκείνων που χωρίς να έχουν πρόβλημα διεκδικούν συντάξεις αναπηρίας: ας γίνονταν καλά οι άνθρωποί μας και να μην ξαναπατήσουμε ποτέ σε γιατρό, ΙΚΑ, επιτροπή πουθενά, πώς μπορούν και τα βάζουν με τη μοίρα αυτοί που λένε ψέματα για να πάρουν χρήματα;
Έρχεται η σειρά μας, μπαίνουμε στην "αίθουσα" εξέτασης και εκείνη τη στιγμή αποφάσισαν οι γιατροί της επιτροπής να παραγγείλουν τους καφέδες τους. Περιμένω υπομονετικά προσπαθώντας να συγκρατήσω την αδελφή μου - έχει διαταραχή συμπεριφοράς από την ανοξική εγκεφαλική βλάβη που υπέστη - ενώ οι γιατροί παραγγέλνουν άλλος με ένα φακελάκι καφέ ζάχαρη, άλλος καπουτσίνο κ.ο.κ., πέντε λεπτά είμαι όρθια με την αδελφή μου να με τραβολογάει μέχρι να καταλήξουν στους καφέδες. Καταλήγουν και αρχίζουν να ασχολούνται μαζί μας (εγώ παραμένω όρθια, μια θέση περίσσευε και κάθησε η ασθενής φυσικά: πρόβλεψη για συνοδό αναπήρου δεν υπήρχε.) Διαπίστωσαν την ένταση στην οποία βρισκόταν, με ρώτησε μια γιατρός αν θα με αφήσει η αδελφή μου να την εξετάσει (λες και για άλλο λόγο βρισκόμασταν εκεί), τέλος πάντων της χτυπάει με το σφυράκι τα γόνατα, τα χέρια, με ρώτησαν αν παθαίνει επιληπτικές κρίσεις και απάντησα όχι, ολοφάνερο είναι ότι σωματικά είναι αρτιμελέστατη. Με κοιτάζουν όλοι μαζί και μου λένε "τελειώσαμε, μπορείτε να φύγετε". Ξαφνιάστηκα: αυτό ήταν; Έχω βρεθεί σε άπειρες συνεδρίες με γιατρούς, σε επιτροπές, στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, και τέτοια "εξπρές" εξέταση δεν έχω ξαναδεί. Βγάζω έξω την αδελφή μου στη μητέρα μου, και ξαναμπαίνω στην "αίθουσα" για να κάνω δυο ερωτήσεις στους γιατρούς. Και εκεί ήταν που εισέπραξα την περιφρόνηση και την υπεροψία που δυστυχώς σχεδόν πάντα συνοδεύει τέτοιες καταστάσεις: μού έδειξαν με τον πιο αγενή τρόπο ότι με τα 5 λεπτά που τους απασχόλησα, τούς καθυστερούσα από το έργο τους, ότι αυτά που ρωτούσα δεν ήταν δική τους αρμοδιότητα (λες και όφειλα να γνωρίζω) και ότι έπρεπε να φύγω. Για να μην πολυλογώ, και επειδή δεν έχω άλλον τρόπο πρόσβασης στους εν λόγω γιατρούς - γράφω εδώ τις ενστάσεις και τις απορίες μου προς τους γιατρούς:
1) Ποιο πρωτόκολλο ορίζει ότι ο "ασθενής" οφείλει να περιμένει αδιαμαρτύρητα και κάτω από δύσκολες συνθήκες τον γιατρό να παραγγείλει με λεπτομέρεια τον καφέ του, ενώ ο ίδιος ασθενής όταν διατυπώνει ερωτήματα στο γιατρό για το ίδιο ακριβώς χρονικό διάστημα, τον καθυστερεί από το έργο του και τού αξίζει υπεροψία και περιφρόνηση; (ρητορική η ερώτηση: είναι το ίδιο πρωτόκολλο που ορίζει π.χ. ότι όποιος χρωστάει στο Δημόσιο θα πληρώσει αδρούς τόκους, ενώ σε όποιον χρωστάει, αν τα πάρει ποτέ πίσω θα είναι τυχερός, για τόκους ούτε συζήτηση)
2) Πού ξέρετε ότι η ασθενής που προσήλθε για εξέταση ηταν όντως η Θεοδώρα Θεοφιλάτου; Ούτε ταυτότητα ζητήσατε, ούτε βιβλιάριο.
3) Η κλινική εξέταση από όσα γνωρίζω λειτουργεί συμπληρωματικά πάνω στα
εργαστηριακά ευρήματα (CAT, MRI, EEG κ.ο.κ.) και στις νοσοκομειακές/ιατρικές
βεβαιώσεις. Εσείς προλάβατε σε λιγότερα από 5 λεπτά, χωρίς να κάνετε καμμία
ερώτηση ούτε στην ίδια ούτε σε εμένα τη συνοδό της, να διαπιστώσετε αν ισχύουν όντως τα γραφόμενα στο φάκελό της; Δυστυχώς το ταμείο της (ΤΣΜΕΔΕ) ορίζει το
εξωϊδρυματικό επίδομα ως "παραπληγίας," λες και δεν υπάρχουν άλλες
σοβαρές αναπηρίες που να καθιστούν τον άνθρωπο εξαρτημένο από τους άλλους για
την επιβίωσή του. Στην ίδια όμως αίτηση για εξέταση από ΚΕΠΑ συμπεριλαμβάνεται
και η περίπτωση Προνοιακού επιδόματος. Παραπληγική σαφώς δεν είναι. Καταφέρατε
όμως να κρίνετε μέσα σε λίγα λεπτά το επίπεδο της διανοητικής της λειτουργίας
ώστε να αποφανθείτε για το αν μπορεί να ζήσει αυτόνομα ή όχι, και αν δικαιούται
σύνταξη ή όχι;
4) Στην ερώτηση που μού θέσατε αν παίρνει αντιεπιληπτικά φάρμακα, απάντησα ΝΑΙ. Θα γνωρίζετε ότι ΔΥΣΤΥΧΩΣ δεν υπάρχουν ειδικά φάρμακα για την ανοξική εγκεφαλοπάθεια, και οι γιατροί καταφεύγουν σε αντικαταθλιπτικά - αντιεπιληπτικά - αντιψυχωτικά για τον έλεγχο της συμπεριφοράς (behaviour control) που συνδέεται με τη βλάβη στο μετωπιαίο λοβό (και όχι μόνο). Οι νευρολόγοι μέσα σε 8 χρόνια τής έχουν συνταγογραφήσει δεκάδες διαφορετικά φάρμακα με όλες τις παρελκόμενες σοβαρές παρενέργειες και σας έδειξα το Συνταγολόγιο. Εσείς με το πού το ανοίξατε και το είδατε κενό είπατε "Γειά σας". Αυτό που ΔΕΝ προσέξατε είναι ότι πρόκειται για νέο, ηλεκτρονικού τύπου που εκδόθηκε πριν λίγους μήνες: αν βλέπατε το παλιό ΔΥΣΤΥΧΩΣ τονίζω θα είχατε μια πολύ διαφορετική εικόνα (ενδεικτικά: Effexor, Zoloft, Lyrica, Zyprexa, Seroquel, και το χειρότερο απ'ολα για μας, Solian. Οχι ταυτόχρονα βέβαια. Έχει περάσει ΔΥΣΤΥΧΩΣ από κάπου 20 διαφορετικά φάρμακα και είναι εγκληματική αυτή η αλόγιστη συνταγογράφηση επικίνδυνων φαρμάκων που δημιουργούν εξάρτηση, όμως αυτό δεν είναι του παρόντος, θα αποτελέσει θέμα άλλης ανάρτησης). Τους τελευταίους δε μήνες επειδή τυχαίνει τα φάρμακα που παίρνει αυτό το διάστημα (Leponex, Lamictal) να είναι παραδόξως φτηνά, τα αγοράζουμε μόνοι μας προκειμένου να αποφύγουμε την ταλαιπωρία του ταμείου: δεν υπάρχει καν υποκατάστημα ΤΣΜΕΔΕ στην Κεφαλονιά. Αλλά με ξεπετάξατε με ένα ειρωνικό "γειά σας", και δεν είχα την ευκαιρία να σας τα πώ αυτά προφορικά.
Επιφυλάσσομαι μέχρι την έκδοση της απόφασης ώστε να διαπιστώσω ποιο είναι το πόρισμά σας (σε δυο μήνες όπως με ενημερώσατε: κι άλλη υπομονή και αναμονή λοιπόν...). Στο μεταξύ, σας συμβουλεύω να μην ξεχνάτε την ΑΝΘΡΩΠΙΑ, ειδικά όταν έρχεστε σε συχνή επαφή με ανάπηρους και τους συνοδούς τους. Η θλίψη, η οδύνη και η κούραση είναι καθημερινότητά τους. Το μόνο που ζητάνε είναι ΑΝΘΡΩΠΙΝΗ αντιμετώπιση, εσείς θα έπρεπε λόγω επαγγέλματος να έχετε περισσότερη ευαισθησία στον ανθρώπινο πόνο από το μέσο άνθρωπο. Ένα χαμόγελο, ένα φιλικό νεύμα κατανόησης, λίγη υπομονή να ακούσετε μια ερώτηση ακόμα κι αν δεν εμπίπτει στην αρμοδιότητά σας κάνουν όλη τη διαφορά. Η ειρωνεία, η περιφρόνηση και η υπεροψία γιγαντώνουν την αγανάκτηση μιας ήδη ταλαιπωρημένης ψυχής. Μην το κάνετε.
Υ.Γ 1. Διαβάστε σε προηγούμενη ανάρτησή μου μερικά λόγια για την αδελφή μου και φωτογραφίες της. Οι άνθρωποι που έχουν ζήσει "πρώτο χέρι" τον πόνο και την απόρριψη, τον γνωρίζουν καλά και κάνουν ό,τι μπορούν για να υποστηρίξουν άλλους που βρίσκονται στην ίδια ή και δεινότερη θέση.
Υ.Γ. 2. Ευχαριστώ την διοικητικά υπεύθυνη του θέματος στο ΙΚΑ Αργοστολίου για τον απόλυτα ανθρώπινο τρόπο που με αντιμετώπισε ώστε να μου εξηγήσει αυτά που "δεν ήταν αρμοδιότητα των γιατρών". Και να μην ήταν δουλειά της να με εξυπηρετήσει, μόνο και μόνο που με άκουσε με χαμόγελο και κατανόηση μού αρκεί για να μείνει και μια ευχάριστη ανάμνηση από το σημερινό πρωινό.
