Ψηφιακοί μετρητές κατανάλωσης ηλεκτρικής ενέργειας: άλλο ένα βήμα προς την ψηφιακή ΔΥΣΤΟΠΙΑ...

Τετάρτη 29/10/2025, γύρω στις 10:30 π.μ... 

Το συμβάν

Βρίσκομαι στον υπολογιστή μου, έχοντας επιτέλους διαχειριστεί κάποια επείγοντα θέματα υγείας της οικογένειας, με σκοπό να πληρώσω λογαριασμούς που εκκρεμούν. Έχω μόλις "βγάλει άκρη" με το λογαριασμό της ΔΕΗ: ήμουν βέβαιη ότι είχα πληρώσει ένα λογαριασμό το Σεπτέμβρη, γνώριζα ότι εκκρεμούσε κι άλλος - κι άλλοι;;; - και ψάχνοντας τα αρχεία μου, βρήκα ότι η τελευταία μου πληρωμή έγινε 15 Αυγούστου - !!! - και αφορούσε προηγούμενο διάστημα, μιας και ο λογαριασμός του Αυγούστου εκδόθηκε 16/8. Διαπιστώνω για άλλη μια φορά ότι έχω χάσει την αίσθηση του χρόνου... όρκο θα έπαιρνα ότι ήταν Σεπτέμβρης η τελευταία πληρωμή, κι όμως... αναμενόμενο ωστόσο, μιας και είμαι μόνη μου στη φροντίδα ατόμου με βαριά αναπηρία, ενώ έχω η ίδια αναπηρίες και έχω και ανήλικο παιδί. Προτεραιότητα πάντα η υγεία, και μόλις μπει μια τάξη στα τρέχοντα προβλήματα, τότε περνάω στην τακτοποίηση οφειλών. 

Δεν προλαβαίνω να μπω στο web banking - ΜΟΝΟ μέσω υπολογιστή κάνω τραπεζικές συναλλαγές, απεχθάνομαι τα τραπεζικά κλπ apps για κινητά - και κόβεται το ρεύμα. 

Η πρώτη μου σκέψη ήταν πως έπεσε ο γενικός ή κάποια ασφάλεια. Κοιτάω τον πίνακα, όλα εντάξει... στη γειτονιά υπήρχε ρεύμα... οπότε, μού το έκοψε η ΔΕΗ. Ο Νόμος του Μέρφι έχω πει πολλές φορές πως κυβερνάει το σύμπαν οπότε δεν μου έκανε εντύπωση η χρονική σύμπτωση "έτοιμη για πληρωμή - διακοπή ΔΕΗ". 

Βρίσκω τον τηλεφωνικό αριθμό επικοινωνίας 800κάτι και αρχίζω τις κλήσεις. Μαθαίνω ότι όντως είχε δοθεί εντολή για διακοπή, ότι υπάρχουν  διάφοροι τρόποι εξόφλησης και αποφασίζω ότι ο πιο γρήγορος και σίγουρος είναι η επίσκεψη στο τοπικό υποκατάστημα της ΔΕΗ. Τους λέω ότι στο σπίτι έχω άτομο με 85% αναπηρία. Με ρωτάνε "είναι σε μηχανική υποστήριξη;" Παραξενεύτηκα: γιατί με ρωτάνε; Μόνο αυτή η αναπηρία έχει σημασία; (Κρατήστε το αυτό, θα εξηγήσω στη συνέχεια τι παίζει) 

Το κατάστημα της ΔΕΗ είναι κοντά στο σπίτι μας, οπότε ετοιμάζω την αδελφή μου και σε πέντε λεπτά με τα πόδια ήμασταν εκεί. Συνάντησα και μια πρώην μαθήτριά μου που δεν ήξερα ότι εργάζεται στο κατάστημα, μού είπε τι πρέπει να κάνω, δεν είχε πολύ κόσμο ωστόσο ήταν χρονοβόρες οι υποθέσεις των πελατών που εξυπηρετούνταν με αποτέλεσμα να περιμένουμε τη σειρά μας κάπου 15-20 λεπτά, με την αδελφή μου να είναι σε υπερένταση λόγω διαταραχής συμπεριφοράς - είναι μια μόνο από τις εκφάνσεις της ανοξικής εγκεφαλικής βλάβης που υπέστη το 2005, όμως αυτό δεν είναι θέμα του παρόντος - μέχρι που έρχεται η σειρά μας. Με ενημερώνουν ότι έχει εκδοθεί και ο επόμενος λογαριασμός, με ρωτάνε αν θέλω διακανονισμό - αμέσως αποφασίζω ΟΧΙ, για τέτοια είμαστε τώρα; Να συμβεί κάτι καινούργιο και να ξεχαστώ πάλι, και να μου το κόψουν πάλι; - οπότε πληρώνω επιτόπου 500 φεύγα ευρώ, παίρνω αποδείξεις κλπ, με συμβουλεύουν να κοιτάξω να μπω στο κοινωνικό τιμολόγιο, πολύ ευγενικοί και εξυπηρετικοί όλοι, και φεύγω με τη διαβεβαίωση ότι σε μισή ώρα, ή το πολύ μέχρι τις 3 το απόγευμα θα έχει αποκατασταθεί η ηλεκτροδότηση. Θα λάβω, μου είπαν, και  κάποια sms με οδηγίες για κάποιους χειρισμούς που θα πρέπει να κάνω εγώ στον πίνακα... περίεργο μού φάνηκε αλλά ΟΚ, θα έχει σχέση με τον ψηφιακό μετρητή. Τον οποίο δεν ήθελα, κάτι είχα υποψιαστεί, δεν έχω συνηθίσει να μου "αναβαθμίζουν" εν απουσία μου και τζάμπα τον εξοπλισμό μου... 

Πάει η ώρα 4, ρεύμα δεν έχω, sms δεν έχω λάβει... Αρχίζω πάλι τα τηλέφωνα. Και κάπου εδώ αρχίζει η μεγάλη ασυνεννοησία. 

Η πρώτη υπάλληλος μού είπε πως σίγουρα με έχουν επανασυνδέσει, όμως με ενημερώνει πως για να επανέλθει το ρεύμα, πρέπει να κατεβάσω το γενικό, να το αφήσω έτσι για δέκα λεπτά και όταν τον ξανασηκώσω, μέσα σε 6-7 δευτερόλεπτα θα έχει επανέλθει η ηλεκτροδότηση. Περίεργο κι αυτό αλλά ΟΚ, να το κάνω. Έκανα δυο φορές τη διαδικασία... ΤΊΠΟΤΑ. 

Περνάει η ώρα και πλέον έχω αρχίσει να εκνευρίζομαι... ξαναπαίρνω τηλέφωνο, κόβεται η σύνδεση όταν με βάζουν σε αναμονή, ξαναπαίρνω, η ώρα έχει πάει 7 το βράδυ, έχει σκοτεινιάσει... τους λέω "έχετε υπόψη σας ότι είμαι χωρίς ρεύμα από τις 10:30 το πρωί, ενώ έχω πληρώσει από τις 11 - δλδ μόλις μισή ώρα αργότερα - 535 ευρώ μπαμ κατευθείαν στο κατάστημά σας, ότι αν δείτε το ιστορικό του σπιτιού μας δεν έχει ξαναγίνει ποτέ διακοπή από οφειλές στα 44 χρόνια που κατοικούμε στο σπιτικό αυτό, και ότι ο λόγος που έγινε είναι επειδή είχα έκτακτα θέματα υγείας με την πιστοποιημένη ΚΕΠΑ με 85% εφ'όρου ζωής αδελφή μου και ότι στο σπιτικό είμαι και εγώ με ΚΕΠΑ 74% και ανήλικο παιδί που διαβάζει για Πανελλήνιες;;;" Δεν έβγαλα άκρη.

Γύρω στις 7:30 με παίρνει τηλέφωνο μια ξαδέλφη μου και μου λέει "ΤΩΡΑ έρχονται από ΔΕΔΔΗΕ να σε συνδέσουν!!!". Τι είχε συμβεί: το είχα αναφέρει στην ξαδέλφη μου, πήρε ανάποδες, πήγε στην αστυνομία και ωρυόταν για σπίτι με δύο άτομα ΑμεΑ και ανήλικο παιδί χωρίς ρεύμα από τις 10:30, οι αστυνομικοί πήραν τη ΔΕΔΔΗΕ, το συνεργείο ήρθε άμεσα. 

Πίσσα σκοτάδι πλέον, είναι δυο τεχνικοί στο "ρολόι" και κάνουν προσπάθειες να αποκαταστήσουν την ηλεκτροδότηση. Στην αρχή με το φακό του κινητού, στη συνέχεια φέρνουν το μεγάλο φακό από το όχημά τους, παίρνουν διάφορα τηλέφωνα, τίποτα... μού εξηγεί το παιδί πως το πρόβλημα είναι το διακοπτικό στοιχείο και ότι αυτό ελέγχεται από τα κεντρικά στην... Αθήνα. Προσπαθούσαν να βρουν τρόπο να το παρακάμψουν τοπικά. 

Αφού πάλευαν τρία τέταρτα οι άνθρωποι, η ώρα έχει πάει 8:30 το βράδυ, ετοιμάζονται να φύγουν... και χτυπάει το τηλέφωνό μου. Μια κοπελίτσα που δεν ακουγόταν πάνω από 25 χρονών, μου λέει πως είναι από τη ΔΕΗ, σχετικά με το επείγον αίτημά μου. "Αν το επείγον το πιάνετε μετά από δέκα ώρες, με το ΜΗ-επείγον σε πόσες μέρες ασχολείστε;;;" τη ρωτάω. Για να μην πολυλογώ, πατάει ένα κουμπί στη κονσόλα της η κοπελίτσα στην Αθήνα και "ως δια μαγείας", ήρθε το ρεύμα. 

Ψηφιακός μετρητής: ο ψηφιακός εξοπλισμός που δίνεται τζάμπα, ΔΕΝ είναι για το καλό μας. Καλό θα ήταν να το θυμόμαστε πάντα αυτό...

Μηχανική υποστήριξη

Την επόμενη μέρα, μπήκα στο σάιτ της ΔΕΗ για να ψάξω τις προϋποθέσεις για κοινωνικό τιμολόγιο και να συμπληρώσω την αίτηση...

 και πέφτω πάνω στο εξής πεδίο: 

Από την αίτηση ΚΟΤ (Κοινωνικό Οικιακό Τιμολόγιο) στην πλατφόρμα idika.gr... 

...και η απόρριψη της αίτησής μου. Προφανώς πρέπει να έχω άτομο με μηχανική υποστήριξη στο νοικοκυριό, ή να περιμένω να πάω 70 χρονών. 

Πραγματικά αξιοθαύμαστο εκ μέρους της ΔΕΗ πως έχει κάνει πρόβλεψη για τα άτομα σε μηχανική υποστήριξη, και έτσι εξηγείται η ερώτηση της πρώτης υπαλλήλου στο πρώτο μου τηλεφώνημα. Μαθαίνω επίσης ότι "ΚΟΤ Γ" δικαιούνται επίσης τα νοικοκυριά, όπου όλα τα ενήλικα μέλη είναι άνω των 70 ετών. Αξιοσέβαστο κι αυτό. 

Όμως...

Ήθελα να ήξερα με βάση ποια κριτήρια και ποιες μελέτες κατέληξε ο ΔΕΔΔΗΕ - γιατί στην ουσία περί αυτού πρόκειται, μιας και η ΔΕΗ είναι απλώς πάροχος, όπως τόσες ιδιωτικές εταιρίες που μας παίρνουν τηλέφωνο κάθε τρεις και λίγο για να τους προτιμήσουμε - ότι μόνον τα ως άνω νοικοκυριά - μηχανική υποστήριξη ή/και άνω των 70 ετών όλοι οι ενήλικες - αξίζουν ειδική μεταχείριση τόσο τιμολογιακά, όσο και ενδεχομένως στην απρόσκοπτη παροχή ηλεκτρικής ενέργειας και, ενδεχομένως, στην άμεση αποκατάσταση τυχόν βλάβης ή διακοπής. 

Το σενάριο "Υπουργείο Οξυγόνου"

Αντιγράφω μέρος της σχετικής ανάρτησης που έκανα στο Facebook την ίδια μέρα, 29-10-2025...

Έστω ότι σε ένα ακόμα πιο δυστοπικό μέλλον από τη δυστοπία που ζούμε τώρα, αποφάσισαν κάποιοι να μετατρέψουν το οξυγόνο που αναπνέουμε σε αγαθό που ακολουθεί τους κανόνες της αγοράς (προσφορά/ζήτηση, ιδιωτικοποίηση, υγιής ανταγωνιστικότητα, υγιής επιχειρηματικότητα, χρηματιστήριο οξυγόνου κ.ο.κ.)

1) Είναι υγιής τακτική να γίνει η συγκεντροποίηση του αγαθού; Δλδ να ελέγχεται η παροχή του σε κεντρικό επίπεδο από υπηρεσίες απομακρυσμένες από τον τόπο παροχής;

2) Θα υπάρχουν πελάτες οι οποίοι για τον Α ή Β λόγο, θα τύχει κάποια στιγμή να μην είναι συνεπείς στις οφειλές τους.

α) Είναι ηθικό να προβαίνει η εταιρία σε διακοπή της παροχής;

β) θα βρεθούν υπάλληλοι πρόθυμοι να εκπαιδευτούν και να απασχοληθούν στο Τμήμα Διακοπής Οξυγόνου;

ΨΗΦΙΑΚΗ ΔΥΣΤΟΠΙΑ

Ο/η υπάλληλος που πάτησε το κουμπί και έκοψε το ρεύμα... η κοπελίτσα που πάτησε το κουμπί και ήρθε το ρεύμα, "τη δουλειά τους κάνουν". Αυτό τους έχουν πείσει, αυτό έχουν πείσει τον εαυτό τους, ότι δεν πρέπει να τους νοιάζει ποια ανθρώπινη ιστορία βρίσκεται πίσω από την "εντολή διακοπής": εγώ δεν ξέρω τίποτα, παίρνω έναν μισθό της πείνας, πάλι καλά που τον έχω δλδ, τι με νοιάζει εμένα αν με το πάτημα ενός κουμπιού δυσκολεύω τη ζωή ανθρώπων με αναπηρίες, ανθρώπων με παιδιά, και έμειναν χωρίς ρεύμα για δέκα ώρες. Ας πρόσεχαν. Ας ήταν συνεπείς. Εγώ δεν φταίω σε τίποτα. 

Και κάπως έτσι συνεχίζεται και διαιωνίζεται ο κοινωνικός αυτοματισμός, στην εποχή του μετακαπιταλισμού, όπου όλες οι ανθρώπινες αξίες σιγά σιγά ισοπεδώνονται. 

Ας μην έχουμε την παραμικρή αμφιβολία ότι τα ίδια θα αρχίσουν να συμβαίνουν και με τους ψηφιακούς μετρητές νερού, που κι αυτούς τους άλλαξαν τζάμπα (και εν απουσία μας). Τυχαίο; Ένα κουμπί, και μείνε εσύ χωρίς νερό μέχρι να πατήσουμε ξανά το κουμπί και να σου δώσουμε νερό. Εσύ φταις που δεν είσαι συνεπής, όχι εγώ. 

Μα και τα παιδιά του ΔΕΔΔΗΕ, μου είπαν πως παλιά που λάμβαναν τοπικά εντολή διακοπής, πήγαιναν στα σπίτια και οι ιδιοκτήτες τους έπιαναν στο φιλότιμο, "περίμενε μια δυο μέρες, αντιμετωπίζω δυσκολίες, πάω να μαζέψω χρήματα από όπου μπορώ και θα τον πληρώσω το λογαριασμό, σας παρακαλώ μην το κόψετε". Ανθρώπινα. Και έκαναν πίσω πολύ συχνά, γιατί γνωρίζουν ότι πρωτίστως είμαστε άνθρωποι... 

Επίλογος

Μη σας κάνει εντύπωση αν το σενάριο "Υπουργείο Οξυγόνου" γίνει μια μέρα πραγματικότητα. 

"Μα πώς;;;" θα μου πείτε... 

Μην ανησυχείτε, θα βρουν αυτοί τον τρόπο. Όσο εμείς είμαστε προσηλωμένοι στο ΕΓΩ μας, στις ΔΙΚΕΣ μας ανάγκες, στη ΔΙΚΗ μας δουλειά, στον ατομισμό εν πάσει περιπτώσει που προωθεί όλο και πιο έντονα το όλο και πιο δυστοπικό σύστημα στο οποίο ζούμε... είμαστε εύκολη λεία. 

Καιρός να αλλάξει αυτό, πιστεύω... 

3 Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Αναπηρία, μέσα από μια ιστορία...

 Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Αναπηρία, την  Πέμπτη 4 Δεκεμβρίου πραγματοποιήθηκε στο Δημοτικό Θέατρο "Κέφαλος" του Αργοστολίου η εκδήλωση "όλοι ίσοι, όλοι μοναδικοί". Η εκδήλωση διοργανώθηκε από κοινού μεταξύ του 2ου Γυμνασίου Αργοστολίου, του ΓΕΛ Πάστρας και του Δήμου Αργοστολίου. 

Ήταν μια συγκινητική εμπειρία, με κοινό κυρίως έφηβους μαθητές και τους καθηγητές τους... ήταν όμως και μια μέρα με πολύ άσχημο καιρό - βροχή και δυνατό αέρα - κάτι που εμπόδισε την προσέλευση περισσότερων μαθητών και κόσμου γενικότερα. Μάλιστα, σημειώθηκε και διακοπή ρεύματος για περίπου μισή ώρα, ενώ ήταν όλα έτοιμα για να ξεκινήσει η εκδήλωση. Περιμέναμε όλοι υπομονετικά - μια εκδήλωση με τόσο σημαντικό περιεχόμενο άλλωστε, δεν αφήνει περιθώριο για γκρίνιες και αγανάκτηση - και μόλις επανήλθε το ρεύμα, ξεκινήσαμε.

Ακολουθεί η ομιλία μου...

 Αγαπητοί μαθητές και μαθήτριες, αγαπητοί συνάδελφοι - τα παιδιά εδώ μάλλον δεν με γνωρίζουν, όμως αν είχε γίνει αυτή η ημερίδα πριν 6 χρόνια θα ήταν πολύ πιθανό κάποιοι από εσάς να ήσασταν μαθητές μου, ή μπορεί να είχα στις τάξεις μου τα αδέλφια σας, τα ξαδέλφια σας…  καλημέρα σας.

Βρίσκομαι εδώ κατόπιν πρόσκλησης του 2ου Γυμνασίου Αργοστολίου, για να σας πω την ιστορία μας.

Είμαι κι εγώ ένα άτομο με αναπηρία, για το λόγο αυτό άλλωστε δεν βρίσκομαι πια στα σχολεία σας. Ονομάζομαι Ασημίνα - ή Μίνα, ή “κυρία Μίνα” όπως με αποκαλούν ακόμη οι πρώην μαθητές μου όταν με συναντούν έξω - Θεοφιλάτου. Είμαι απόφοιτος της Σχολής Ηλεκτρολόγων Μηχανικών και Τεχνολογίας Υπολογιστών της Πολυτεχνικής Σχολής του Πανεπιστημίου Πατρών και εργάστηκα ως καθηγήτρια Πληροφορικής για 15 χρόνια στην πρωτοβάθμια, στη δευτεροβάθμια και στην τριτοβάθμια εκπαίδευση. 

Όμως δεν έχω έρθει σήμερα εδώ για να σας μιλήσω για εμένα. Θα σας μιλήσω για την χαμογελαστή κοπέλα που βλέπετε στη φωτογραφία. Για την αδελφή μου.

Η Θεοδώρα Θεοφιλάτου - ή “Ντόρις”, όπως εξακολουθεί να τη γνωρίζει ο περισσότερος κόσμος - γεννήθηκε το 1968 στη Νέα Υόρκη, όπου οι γονείς μας ήταν μετανάστες. Ήταν άριστη μαθήτρια σε όλα τα μαθήματα, στο ελληνοαμερικανικό σχολείο που πηγαίναμε. Το 1979 διακρίθηκε σε διαγωνισμό ορθογραφίας σε ολόκληρη την πολιτεία της Νέας Υόρκης και πήγε στον τελικό στο Madison Square Garden - θα τον έχετε δει όλοι κάποια στιγμή το χώρο, εκεί γίνονται συναυλίες, αγώνες και εκδηλώσεις με διασημότητες από όλο τον κόσμο.

Την επόμενη χρονιά μετακομίσαμε στην Ελλάδα, και η Ντόρις συνέχισε να είναι άριστη και στο ελληνικό σχολείο: έπαινος κάθε χρόνο και με τις Πανελλήνιες, περνάει στη Φαρμακευτική Σχολή του Πανεπιστημίου Πατρών. Τελειώνει τη σχολή, ενώ παράλληλα ασχολείται με τη φωτογραφία, και τελειώνει και την καλύτερη σχολή φωτογραφίας του κόσμου τότε, το 1992, την ICP στη Νέα Υόρκη. Συμμετέχει σε διαγωνισμούς φωτογραφίας, ομαδική έκθεση στο Manhattan, ομαδική έκθεση στην Αθήνα, ατομικές εδώ στην Κεφαλονιά. Εγκαθίσταται μόνιμα και ανοίγει στούντιο φωτογραφίας στο Αργοστόλι το 1993, συνεργάζεται με το Δήμο, με το Θέατρο Κέφαλος, φωτογραφίζει εκδηλώσεις, γάμους, βαπτίσεις, κάνει πορτραίτα… τη θυμούνται όλοι στο ποδήλατο, με ένα σακίδιο στην πλάτη και τα μακριά της μαλλιά να κυματίζουν στον αέρα… δεν ήταν όμως μόνο αυτό. Είχε τεράστια αποθέματα αγάπης μέσα της για κάθε τι ζωντανό: ξενυχτούσε για να βοηθήσει τους φίλους της, έπαιρνε τα προβλήματά τους και τα έκανε δικά της… με τα δε ζώα είχε ιδιαίτερη ευαισθησία: μαζί με τη φίλη της, τη Μαρίνα Ματσάντο, φρόντιζαν αδέσποτα ζώα, σκύλους και γάτες, στη γειτονιά μας, φτιάχνοντας στέγαστρα με χαρτοκιβώτια και με τις οικονομίες τους αγόραζαν τροφή και τρέχανε τα ζώα στους κτηνιάτρους… αν έχετε ακουστά το φιλοζωικό σύλλογο “ΑΡΚ - Ντόρις” στη ΒΙΠΕ… προς τιμήν της Ντόρις έχει δώσει το όνομα στο σύλλογο η Μαρίνα, το 2011 όταν ιδρύθηκε. 

Η Ντόρις “τα είχε όλα”: ομορφιά, εξυπνάδα, φίλους, επαγγελματικές επιτυχίες και μια μεγάλη καρδιά. Τι έλειπε, για να ολοκληρώσει την ευτυχία της; Τα παιδιά! Να φτιάξει τη δική της οικογένεια…

Μαζί με τον αγαπημένο της Στέλιο, το 2003 υποδέχονται το πρώτο τους παιδί, τον Κώστα. 

Η αδελφή μου ήταν η πιο αφοσιωμένη μάνα που έχω δει ποτέ στη ζωή μου. Τέλος του 2004, μένει ξανά έγκυος και μαθαίνουμε πως περιμένει κορίτσι. Τρελή χαρά, περιμένουμε όλοι με ανυπομονησία το μωρό… 

30 Αυγούστου του 2005 μπαίνει για να γεννήσει, και εκεί πήγαν όλα στραβά… έπεφτε η πίεση κατά τη διάρκεια της καισαρικής, και όταν βγήκε το μωρό - υγιέστατο, δόξα τω Θεώ - έπαθε ανακοπή. Την επανέφεραν, όμως έπεσε σε κώμα. Τρεις εβδομάδες ήταν στην εντατική. Άρχισε σιγά σιγά να κινείται, μέχρι που ξύπνησε, σηκώθηκε, περπάτησε… όμως δεν θυμόταν τι είχε συμβεί. Διαπιστώσαμε στη συνέχεια ότι είχε πάθει εγκεφαλική βλάβη επειδή έμεινε αρκετή ώρα χωρίς οξυγόνο μέχρι να την επαναφέρουν, και ο εγκέφαλος είναι το πρώτο όργανο του σώματος που επηρεάζεται. Είχε απώλεια μνήμης. Στη συνέχεια έβγαλε και διαταραχές συμπεριφοράς. Η νευρολόγος του νοσοκομείου Γεννηματάς από όπου πήρε εξιτήριο, σκεπτόμενη ότι θα εμφανίσει κατάθλιψη, συνταγογράφησε βαριά φάρμακα. Τα οποία προκάλεσαν παρενέργειες, και δυσκόλευαν ακόμα περισσότερο το να βγάλουμε συμπέρασμα για τη λειτουργικότητά της. Στην αρχή ήταν ήρεμη, σαν να ξυπνούσε από όνειρο, όμως έλειπαν κομμάτια του “παζλ” της ζωής της. Στη συνέχεια, έγινε ευερέθιστη, έβγαλε εκνευρισμό, μέχρι και επιθετικότητα κάποιες φορές. Έφταιγε η βλάβη; Έφταιγαν τα φάρμακα; Η γιατρός έκανε πειράματα με διάφορα σκευάσματα με βάση τις πληροφορίες που της δίναμε. Η Ντόρις να σημειωθεί ότι είχε έναν γερό οργανισμό, δεν έπαιρνε φάρμακα, δεν κάπνιζε, δεν έπινε…αυτός πιστεύω πως ήταν ο λόγος που επέζησε από τη δοκιμασία αυτή. Τώρα πια, μπορώ να πω με βεβαιότητα πως θα ήταν καλύτερα να μην είχε πάρει κανένα φάρμακο από την αρχή, να βλέπαμε πώς θα εξελισσόταν η κατάσταση και μετά να αποφασίζαμε. Θα είχαμε πιο ξεκάθαρη εικόνα. 

Η απώλεια μνήμης - η οποία ερμηνεύτηκε απεικονιστικά, όταν οι μαγνητικές έδειξαν βλάβη στους ιππόκαμπους, που είναι το κέντρο της πρόσφατης μνήμης - ήταν το πρώτο σημάδι, και παραμένει το πιο σημαντικό. Ένας άνθρωπος που δεν θυμάται τι έκανε πριν λίγα λεπτά, δεν είναι αυτόνομος. Δεν μπορεί να εκτελέσει τις απλές λειτουργίες που κάνει ο κάθε φυσιολογικός άνθρωπος στην καθημερινότητά του: το πρωί που θα σηκωθεί, να πάει στην τουαλέτα, να πλυθεί, να πάει μετά στην κουζίνα, να βάλει το πρωινό του… στην επιστήμη της πληροφορικής, αυτό το λέμε αλγόριθμο. Η Ντόρις δεν μπορεί να ακολουθήσει αλγόριθμο. Επιπλέον, μπορεί να ανοίξει την πόρτα και να φύγει από το σπίτι και να χαθεί: αυτό είναι κάτι που το παρουσιάζουν και οι ασθενείς με άνοια και Αλτσχαίμερ, και η αλήθεια είναι πως η ανοξική εγκεφαλική βλάβη - αυτή είναι η επίσημη διάγνωση της Ντόρις - έχει πολλές ομοιότητες με τις δύο αυτές νόσους που βασανίζουν συνήθως ανθρώπους μεγαλύτερης ηλικίας… 

Αγωνιστήκαμε όλοι με αγάπη και υπομονή, την πήγαμε στους καλύτερους γιατρούς, οι οποίοι στην αρχή μας διαβεβαίωσαν πως θα περάσουν όλα και θα επανέλθει. Περνούσαν οι μήνες, τα χρόνια, και δε βλέπαμε βελτίωση. Ενώ κινητικά είναι μια χαρά, ενώ μπορεί να διαβάσει και να μιλήσει, έχει πάθει μόνιμες, μη-αναστρέψιμες βλάβες στον εγκέφαλο και δεν μπορεί να λειτουργήσει φυσιολογικά.

Εκτός από τη βλάβη στους ιππόκαμπους που ανέφερα, έχει και βλάβη στο μετωπιαίο λοβό του εγκεφάλου. Αυτό είναι το κέντρο των γνωστικών λειτουργιών του ανθρώπου, που καθορίζουν τη συμπεριφορά του. Η έκπτωση γνωσιακών λειτουργιών σημαίνει για παράδειγμα πως δεν μπορεί να καταλάβει ο ασθενής πότε πρέπει να σταματήσει να τρώει, δεν έχει την αίσθηση του κορεσμού. Δεν καταλαβαίνει πότε πρέπει να πάει στην τουαλέτα. Έχει άρση αναστολών, που σημαίνει πως μπορεί να φερθεί “παράξενα” σε σχέση με τις κοινωνικά αποδεκτές συμπεριφορές, για παράδειγμα, να θέλει να αγκαλιάσει και να φιλήσει έναν άνθρωπο σε άσχετη στιγμή, ακόμα κι αν είναι ξένος. 

Όπως καταλαβαίνετε, η ζωή των ατόμων με αυτές τις βλάβες δεν είναι καθόλου εύκολη. 

Η μάνα είναι που φροντίζει και προστατεύει τα παιδιά της από κινδύνους καθώς μεγαλώνουν… τι γίνεται όμως, όταν η μάνα, για λόγους που δεν ευθύνεται η ίδια, όχι μόνο δεν μπορεί να τα προσφέρει αυτά στα παιδιά της, αλλά έχει η ίδια ανάγκη φροντίδας και προστασίας; Τι γίνεται, όταν δεν υπάρχει από την Πολιτεία η απαραίτητη μέριμνα για τη στήριξη των ατόμων αυτών, τόσο με κατάλληλες δομές και μηχανισμούς φροντίδας, όσο και με πρόβλεψη οικονομικής κάλυψης των ιδιαίτερων αναγκών τους; 

Η απάντηση είναι σκληρή. Τα άτομα αυτά, λόγω ακριβώς της ανυπαρξίας του κράτους στην αξιοπρεπή διαβίωσή τους, είτε καταλήγουν σε κάποιο ίδρυμα, είτε επιβαρύνεται ο φροντιστής τους με ένα δυσανάλογο βάρος στην καθημερινότητά του. 

Η φροντίδα της αδελφής μου, μού καταναλώνει πολλές ώρες της ημέρας. Η μέρα μου ξεκινάει δίνοντάς της στο κρεβάτι το φάρμακο για το θυρεοειδή, που πρέπει να το πάρει νηστική. Μετά από μισή ώρα θα τη σηκώσω από το κρεβάτι για τουαλέτα, θα της αλλάξω την πάνα ακράτειας και θα την πλύνω, συνήθως θα χρειαστεί και αλλαγή ρούχων και σεντονιών στο κρεβάτι, μετά θα πάμε στην κουζίνα για τα υπόλοιπα φάρμακα και πρωινό. Και μετά από όλα αυτά μπορώ να πιω τον καφέ μου. 

Στη συνέχεια της ημέρας, θα βάλω πλυντήρια, θα προγραμματίσω τα επόμενα γεύματά της, έχοντας πάντα στο μυαλό μου να την πηγαίνω συχνά τουαλέτα. 

Χρειάζεται συχνά ιατρικές εξετάσεις, τις οποίες πρέπει να προγραμματίζω ανά τακτά διαστήματα. 

Την εξώπορτα του σπιτιού την κλειδώνουμε κάθε φορά που ανοίγουμε, και έχουν μάθει και τα παιδιά μου και οι φίλοι τους για αυτή την ιδιαιτερότητα, γιατί έχει τύχει δυο-τρεις φορές να φύγει και να την ψάχνουμε, αγωνιώντας για την ασφάλειά της μέχρι να τη βρούμε. 

Την ημέρα της την περνάει βλέποντας τηλεόραση κυρίως… προσπαθώ κάθε μέρα να τη βγάλω μια βόλτα έξω όμως δεν είναι πάντα εφικτό γιατί έχω κι άλλες υποχρεώσεις, το ένα μου παιδί είναι ανήλικο και ετοιμάζεται για πανελλήνιες. Και τα δυο παιδιά μου έχουν μεγαλώσει κοντά στη θεία τους και γνωρίζουν πρώτο χέρι τις δυσκολίες των ατόμων με αναπηρίες και των φροντιστών τους, έχουν ιδιαίτερη ευαισθητοποίηση στο θέμα αυτό, όπως φυσικά έχουν και τα παιδιά της Ντόρις. 

Να πω δυο λόγια όμως για το πώς θα μπορούσε να είναι διαφορετική η κατάσταση, αν υπήρχε γνήσιο ενδιαφέρον από το κράτος! Πριν λίγα χρόνια ξεκίνησε το πρόγραμμα “προσωπικός βοηθός”. Ενημερώθηκα σχετικά, και πράγματι, φαινόταν πολύ ελπιδοφόρο μιας και εξασφαλίζει έναν ειδικευμένο βοηθό για επικουρική φροντίδα του ασθενούς. Έκανα αίτηση και περίμενα… και περίμενα… μέχρι που ενημερώθηκα ότι η επιλογή των ωφελουμένων γίνεται μέσω… κλήρωσης και τα αποτελέσματα ανακοινώνονται με ένα PDF των αριθμών πρωτοκόλλου των επιτυχών αιτήσεων. Σα να λέμε, η τύχη των ατόμων με σοβαρές αναπηρίες είναι και αυτή θέμα Τζόκερ.

Θα μπορούσε όμως να υπάρχει κάποιος τρόπος, είτε μέσω ειδικού επιδόματος είτε μέσω ειδικών δομών, να κάνει η Ντόρις εργοθεραπεία. Είχαμε βρει μια εξαιρετική εργοθεραπεύτρια, έκανε μαζί της συνεδρίες, ωστόσο το κόστος ήταν δυσβάσταχτο και όχι επειδή ήταν ακριβή η κοπέλα, αλλά επειδή ο αριθμός των συνεδριών που χρειαζόταν για να γίνει ουσιαστική δουλειά ήταν απαγορευτικός παράγοντας κόστους, όταν το μόνο που λαμβάνει είναι το προνοιακό επίδομα “βαριάς αναπηρίας” που αντιστοιχεί σε 338 ευρώ το μήνα. Τόσο την έχουν αποτιμήσει την αξία της, εκεί στο κράτος: 338 ευρώ. 

Τα παιδιά της είναι καλά: ο γιος της είναι πεμπτοετής φοιτητής Μηχανολόγος Μηχανικός  στο Πολυτεχνείο του Βόλου,  η κόρη της ξεκίνησε σπουδές στη Φωτογραφία σε Σχολή στην Αθήνα…Έτσι νιώθει κοντά στη μητέρα της όπως λέει. Μάλιστα πριν μια εβδομάδα, συνέβη κάτι πολύ όμορφο: είχαν πάει με τη σχολή της επίσκεψη σε ένα κατάστημα στο κέντρο της Αθήνας που πουλάει φωτογραφικές μηχανές. Οι ιδιοκτήτες ήταν παλιοί γνώριμοι της Ντόρις. Από κει ψώνιζε τον φωτογραφικό της εξοπλισμό. Η Αγγελική συστήθηκε ως κόρη της Ντόρις, οι ιδιοκτήτες συγκινήθηκαν, και της έδειξαν κάτι: εδώ και τρεις δεκαετίες είναι καρφιτσωμένο στον πίνακα ανακοινώσεων του καταστήματος ένα χειρόγραφο σημείωμά της. Οι ιδιοκτήτες δάκρυσαν, όταν θυμήθηκαν την όμορφη Κεφαλονίτισσα φίλη, τη φωτογράφο, την καλλιτέχνιδα…

Τα παιδιά της μεγάλωσαν χωρίς τη μάνα τους: βέβαια, την επισκέπτονται εδώ στην Κεφαλονιά, και κατά διαστήματα μένει στο σπίτι τους στην Αθήνα, και την αγαπούν και αγωνιούν για αυτήν! Όμως… αυτός ο εξαίσιος άνθρωπος, αυτή η ξεχωριστή προσωπικότητα που ήταν η αδελφή μου - και που τη βλέπουμε ακόμα και τώρα σε σπάνιες, πολύτιμες στιγμές “αναλαμπών” - να αναφέρω εδώ ότι ο ανθρώπινος εγκέφαλος είναι το πιο πολύπλοκο όργανο του σύμπαντος, όπως μας είπε κάποια στιγμή ένας νευροχειρουργός - υπάρχουν λοιπόν στιγμές που επανέρχεται για λίγα δευτερόλεπτα ή για λίγα λεπτά η Ντόρις που ξέραμε και συνήθως αυτές οι στιγμές είναι λίγο πριν αποκοιμηθεί ή μόλις έχει ξυπνήσει, και τις κρατάμε στη μνήμη μας και τις συζητάμε, σαν να είναι πολύτιμα διαμάντια οι στιγμές αυτές… 

Αυτή η μάνα, δεν μπόρεσε να δώσει όσα θα έδινε στα παιδιά της αν ήταν καλά… 

Φανταστείτε πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή της όλα αυτά τα χρόνια, αν μπορούσε να χαρεί τα παιδιά της. Να τα φροντίζει, να τα προστατεύει, να τα συμβουλεύει… το μόνο σίγουρο είναι ότι ποτέ δεν έπαψε να τα εμπνέει. 

Σας αφηγήθηκα μια πραγματική ιστορία, μια ιστορία για ένα άνθρωπο σαν και σας, σαν όλους, που ζει στην πόλη μας. Να θυμάστε πάντα ότι η αναπηρία είναι κάτι που κανείς δεν μπορεί να προβλέψει. Κανείς δεν είναι στο απυρόβλητο. Οι άνθρωποι με αναπηρίες, ανάλογα με την πάθησή τους, μπορεί να στερούνται τις χαρές της κινητικότητας. Μπορεί να στερούνται τις χαρές της νοητικής λειτουργίας, της επικοινωνίας με τους συνανθρώπους τους. Άλλοι γεννήθηκαν με τις παθήσεις τους, άλλοι τις απέκτησαν στην πορεία της ζωής τους. ΟΛΟΙ τους αξίζουν την αγάπη και την κατανόηση. Και κερδισμένοι είμαστε ΚΑΙ εμείς - οι “υγιείς” σε εισαγωγικά - όταν τους έχουμε ενεργά μέλη στη ζωή μας και στην κοινωνία μας. 

Σας ευχαριστώ πολύ. 

Η φωτογραφία που τράβηξα μόλις επέστρεψα στη θέση μου, μετά την ομιλία και τις συγκινητικές μαρτυρίες συναδέλφων μου που γνώριζαν τη Ντόρις και πάντα τη θαύμαζαν... 

Στο τέλος με περίμενε μια έκπληξη: η συνάδελφος και φίλη Α.Μ. με πλησίασε μαζί με μια μαθήτριά της, η οποία την ώρα που μιλούσα, ζωγράφισε στο τετράδιό της τη Ντόρις!