Τετάρτη, 22 Νοεμβρίου 2017

Συμβατότητα με μαγνητικό τομογράφο: μια χρήσιμη εμπειρία (για γιατρούς και ασθενείς)

Υπάρχει μια - μικρή, θέλω να πιστεύω - μερίδα ανθρώπων που φέρουν στο σώμα τους "υλικά" από σοβαρά χειρουργεία, τα οποία τους έσωσαν την κινητικότητα ή την ίδια τους τη ζωή. Τα υλικά αυτά τα αγαπούν! Μπορεί να τους προκαλούν πόνο... μπορεί να τους δυσκολεύουν σε κάποιες καθημερινές δραστηριότητες, όμως έχουν μάθει να ζουν με αυτά απλούστατα επειδή γνωρίζουν ότι ΧΩΡΙΣ αυτά, πιθανότατα να μη ζούσαν. Τόσο απλά.

Τι γίνεται όμως όταν παρουσιάζεται η ανάγκη να κάνουν μια μαγνητική τομογραφία (MRI) και δεν γνωρίζουν αν τα υλικά αυτά είναι συμβατά με το μαγνητικό τομογράφο;

Ευτυχώς στις μέρες μας τα ορθοπαιδικά και νευροχειρουργικά υλικά είναι σε γενικές γραμμές συμβατά: η διάδοση της μαγνητικής τομογραφίας ως διαγνωστική μέθοδος έχει οδηγήσει στην ανάγκη διασφάλισης της συμβατότητας στους ασθενείς στους οποίους τοποθετούνται τα εν λόγω υλικά. Το πρόβλημα της συμβατότητας όμως υφίσταται στους ασθενείς με "παλιά" υλικά, τα οποία τοποθετήθηκαν πριν το 2000: επειδή ακριβώς η μέθοδος της μαγνητικής τομογραφίας δεν ήταν αρκετά διαδεδομένη, οι προμηθευτικές εταιρίες των χειρουργικών υλικών δεν έδιναν έμφαση στην εξασφάλιση της συμβατότητας.

Στη συνέχεια θα παραθέσω τη δική μου εμπειρία διερεύνησης της συμβατότητάς μου με MRI, με αποκλειστικό σκοπό η δική μου περιπέτεια να γίνει "μάθημα" για αποφυγή παρόμοιας ταλαιπωρίας σε συνανθρώπους μου με το ίδιο πρόβλημα.

Ταλαιπωρήθηκα για να μάθω αν είμαι συμβατή, αλλά την έκανα


Σύντομο ιστορικό
Χειρουργήθηκα το 1999 για δυο κατάγματα στη σπονδυλική στήλη. Στη σπονδυλοδεσία τοποθετήθηκαν μεταλλικές ράβδοι και βίδες, ενώ κατόπιν σοβαρής επιπλοκής (ενδονοσοκομειακή λοίμωξη---> μηνιγγίτιδα--->υδροκέφαλος) τοποθετήθηκε στο κεφάλι βαλβίδα παροχέτευσης εγκεφαλονωτιαίου υγρού στην περιτοναϊκή κοιλότητα (VP shunt). Η ανάρρωση ήταν δύσκολη και επώδυνη, ωστόσο 3 μήνες μετά τα χειρουργεία περπατούσα, 2 χρόνια μετά είχα σχεδόν επανέλθει στη φυσιολογικότητα, 3 χρόνια μετά δούλευα κανονικά και 9 χρόνια μετά γέννησα το δεύτερο παιδί μου. Η εμφάνισή μου, η κίνησή μου, οι δραστηριότητές μου δεν μαρτυρούν τίποτα από τα σοβαρά αυτά τραύματα - συν τραύματα στα πόδια που δεν χειρουργήθηκαν ποτέ - παρά μόνο αν προσέξει κανείς ότι φορώ μόνο αθλητικά παπούτσια. Τα "αγαπώ" τα τραύματά μου, τα αγαπώ τα υλικά που φέρω μέσα μου, επειδή αποτελούν απόδειξη και υπενθύμιση ότι είμαι ΖΩΝΤΑΝΗ.

MRI
Βγαίνοντας από το Ασκληπιείο της Βούλας - εκεί έγιναν τα χειρουργεία και στον Ν/Χ κ. Σ. Κώτσου "χρωστάω" την άριστη ποιότητα ζωής μου παρά τα σοβαρά τραύματα - θυμάμαι να μου λένε ότι δεν μπορώ πλέον να κάνω μαγνητική τομογραφία. Δεν έδωσα μεγάλη σημασία, και για 18 ολόκληρα χρόνια δεν παρουσιάστηκε η ανάγκη. Όμως το Νοέμβριο του 2017 κατόπιν επίμονου νέου πόνου στη σπονδυλική στήλη ο νευροχειρουργός που συμβουλεύτηκα συνέστησε τη διενέργεια της εξέτασης προκειμένου να εντοπίσει την αιτία του πόνου. Έπρεπε λοιπόν να μάθω υπεύθυνα και εγγράφως αν μπορώ να προχωρήσω με την εξέταση ή όχι. Το πρώτο βήμα ήταν σαφώς να πάρω από το Ασκληπιείο Βούλας ακριβή περιγραφή των υλικών που έφερα, τόσο στη σπονδυλική στήλη όσο και στο κεφάλι. Η υπεύθυνη του νοσοκομείου ήταν πολύ εξυπηρετική και το απαραίτητο χαρτί το πήρα στα χέρια μου εγκαίρως. Όμως το Ν/Χ τμήμα του νοσκομείου δεν ήταν σε θέση να αποφανθεί για τη συμβατότητα ή μη των υλικών με το μαγνητικό τομογράφο: την πληροφορία αυτή την είχαν μόνο οι προμηθευτικές εταιρίες των υλικών.

Επειδή δεν συντρέχει κανένας απολύτως λόγος να δημοσιεύσω τα ονόματα των εταιριών, θα περιγράψω τις δυο εταιρίες με τις οποίες επικοινώνησα ως "Α" και "Β" αντιστοίχως.

Προμηθευτική Εταιρία Ιατρικών Υλικών "Α"
Η εταιρία Α ήταν εκείνη που είχε προμηθεύσει το νοσοκομείο με τα υλικά της σπονδυλοδεσίας. Η υπεύθυνη του νοσοκομείου μου έδωσε τα τηλέφωνα επικοινωνίας. Πήρα τηλέφωνο και εξήγησα στην υπάλληλο της "Α" το θέμα μου, και με ευγένεια και κατανόηση μου εξήγησε τη διαδικασία:

Η πολιτική της εταιρίας είχε πρόσφατα αλλάξει και το πρωτόκολλο πλέον υπαγόρευε ότι η πληροφορία περί της συμβατότητας ή μη των υλικών δεν μπορεί να δοθεί απευθείας στον ενδιαφερόμενο: η αίτηση για την χορήγηση της έγγραφης ενημέρωσης έπρεπε να γίνει από γιατρό. Απόρησα και ρώτησα για ποιο λόγο γίνεται αυτό. Η απάντηση που πήρα είναι ότι απαγορεύεται η εταιρία να έλθει σε οποιαδήποτε επαφή με τα προσωπικά δεδομένα του ασθενούς. Το πρωτόκολλο είναι πρωτόκολλο, οπότε το επόμενο βήμα ήταν να βρω τον κατάλληλο γιατρό να αναλάβει την υπόθεσή μου. Η υπάλληλος συνέστησε να επικοινωνήσω με το γιατρό που με χειρούργησε, ή το γιατρό που με παρακολουθεί, ή το γιατρό του διαγνωστικού κέντρου. Και κάπου εδώ αρχίζει η περιπέτεια...

Ο κ. Κώτσου γνώριζα ότι είχε βγει σε σύνταξη, οπότε εκ των πραγμάτων απέκλεισα την πρώτη περίπτωση. Επικοινώνησα λοιπόν με το γιατρό που θα με εξέταζε - ένας εξαιρετικός νευροχειρουργός σε μεγάλο νοσοκομείο, αναπληρωτής καθηγητής που τον γνωρίζω σχεδόν 15 χρόνια και επιπλέον πολύ καλός άνθρωπος - και προσπάθησα να του εξηγήσω τη διαδικασία. Δεν είχε χρόνο ούτε να με ακούσει και με παρέπεμψε να ζητήσω βοήθεια από το γιατρό που έκανε το χειρουργείο: δίκιο είχε! Αλλά τι να κάνω που ο γιατρός δεν ήταν πλέον ενεργός;

Η επόμενη κίνηση ήταν να επικοινωνήσω με το διαγνωστικό κέντρο στο οποίο είχα κλείσει τα ραντεβού για τις δυο εξετάσεις. Άρνηση και εκεί... η υπάλληλος του κέντρου δήλωσε ξεκάθαρα ότι ο γιατρός τους δεν είναι υποχρεωμένος να αναλάβει την ευθύνη για τη συμβατότητά μου με το μηχάνημα. Μάταια προσπαθούσα να εξηγήσω ότι ο γιατρός δεν φέρει καμία ευθύνη και είναι αποκλειστικά και μόνο τυπικός ο ρόλος του: το μόνο που είχε να κάνει είναι να μεσολαβήσει για να πάρει εκείνος την πληροφορία από την εταιρία, επειδή έτσι λέει το πρωτόκολλό τους. Οι προσπάθειές μου έπεσαν στο κενό... παράλληλα περνούσε ο χρόνος και πλησίαζε η μέρα του ραντεβού, ήμουν στο νησί και έπρεπε να μετακινηθώ στην πόλη (άλλο μεγάλο θέμα αυτό, θα ασχοληθώ σε μελλοντική ανάρτηση) και λύση δεν έβλεπα. Πήρα τηλέφωνο την υπάλληλο της εταιρίας και εκείνη με μεγάλη κατανόηση, συνέστησε να απευθυνθώ σε έναν οποιονδήποτε γιατρό προκειμένου να ολοκληρωθεί η διαδικασία: δεν έπαιζε ρόλο η ειδικότητα. Δεν υπήρχε καμία ευθύνη του μεσολαβούντος γιατρού, δεν ζητούσε η εταιρία αιτιολογία ή πιθανή διάγνωση. Ζητούσε μόνο να γίνει η επικοινωνία μέσω email με γιατρό, και όχι με τον ασθενή!

Σκέφτηκα έναν γιατρό που γνωρίζω μερικά χρόνια, και που επίσης γνωρίζω ότι έχει εξοικείωση με Internet και email. Προσπάθησα όσο καλύτερα μπορούσα να εξηγήσω τη διαδικασία και να καταστήσω σαφές ότι παρά το γεγονός πως η ειδικότητά του δεν ήταν αρμόδια να αποφανθεί για τη συμβατότητα των εν λόγω υλικών, αυτό δεν έπαιζε κανέναν απολύτως ρόλο και η εταιρία ήταν εκείνη που θα αποφαινόταν για τη συμβατότητα ή όχι. Ο ρόλος του μεσολαβούντος γιατρού είναι τυπικός και μόνο. Δεν έγινε κατανοητό. Στο μεταξύ είχε περάσει μια ολόκληρη μέρα άκαρπων προσπαθειών, και έμενε μόνο μία μέχρι την εξέταση.

Το επόμενο πρωί σκέφτηκα να επικοινωνήσω με το γιατρό που κατείχε πλέον τη θέση του κ. Κώτσου: σ'αυτόν έπρεπε να απευθυνθώ από την πρώτη στιγμή. Την ίδια ακριβώς σκέψη είχε κάνει στο μεταξύ και η υπάλληλος της εταιρίας... ξεκίνησε λοιπόν ένας μαραθώνιος τηλεφωνημάτων και email που κράτησε μια ολόκληρη μέρα προκειμένου να αναλάβει ο νέος διευθυντής του Ν/Χ Βούλας την επικοινωνία με την εταιρία και να πάρει την πολυπόθητη πληροφορία... η οποία έφτασε στο email μου την επόμενη μέρα το πρωί, λίγα λεπτά πριν μπω στο μαγνητικό τομογράφο (και η οποία παρεμπιπτόντως δεν έλυσε το ζήτημα της συμβατότητας, αφού το έγγραφο έλεγε ότι τα συγκεκριμένα υλικά δεν έχουν δοκιμαστεί για MRI compatibility!*)

Προμηθευτική Εταιρία Ιατρικών Υλικών "Β"
Η εταιρία Β ήταν εκείνη που είχε προμηθεύσει το νοσοκομείο με τη βαλβίδα. Βρήκα στο Internet τα τηλέφωνα της εταιρίας, με σύνδεσαν με τον αρμόδιο υπάλληλο, εξήγησα το πρόβλημά μου και σε λίγες ώρες είχα στο email μου το prospectus της βαλβίδας το οποίο δήλωνε ότι είναι συμβατή με MRI.

Συμπεράσματα
Δεν χρειάζεται καν να μπει ο αναγνώστης στη διαδικασία του να διαβάσει τις περιγραφές των εμπειριών μου με τις εταιρίες Α και Β: μόνο και μόνο που θα δει ότι η περιγραφή της εμπειρίας Α είναι ένα ολόκληρο κατεβατό, και της Β μια μικρή παράγραφος, θα καταλάβει ότι η φθορά της διαδικασίας Α είναι τεράστια. Το θέμα όμως είναι: τι φταίει; Είναι σωστή η διαδικασία Β και λάθος η Α;

Θα έλεγα ότι το όλο πρόβλημα είναι θέμα "κουλτούρας". Μπορεί στο εξωτερικό η διαδικασία μεσολάβησης γιατρών προκειμένου να λάβουν οι ασθενείς σημαντικότατες πληροφορίες που αφορούν τους ίδιους να είναι γνωστή, και η αιτιολογία "προστασία προσωπικών δεδομένων του ασθενούς" να είναι απόλυτα κατανοητή και αυτονόητη. Στην Ελλάδα προφανώς κάτι τέτοιο ΔΕΝ ισχύει. Οπότε, εφόσον "το πρωτόκολλο είναι πρωτόκολλο", θεωρώ πως η εταιρία Α θα πρέπει πάραυτα να φροντίσει για την ενημέρωση των γιατρών ώστε οι ασθενείς να μην υπόκεινται σε περιττή φθορά και απογοήτευση: έχουν που έχουν το πρόβλημά τους, το τελευταίο που χρειάζονται είναι να χάνουν πολύτιμο χρόνο και δυσεύρετα ιατρικά ραντεβού για κάτι που δεν θα απασχολήσει τον γιατρό πάνω από 5-10 λεπτά. Βέβαια, ακόμα καλύτερα θα ήταν να υπήρχε αρμόδιο γραφείο του Υπουργείου Υγείας που να αναλαμβάνει τις υποθέσεις αυτές! Αν εγώ - με δίπλωμα Πολυτεχνείου και με πολυετή πείρα και άνεση στην επικοινωνία με γιατρούς, εταιρίες και νοσοκομεία μέσω τηλεφώνου και email σε δυο γλώσσες (παρεμπιπτόντως το προσπέκτους της βαλβίδας είναι στα αγγλικά) - ταλαιπωρήθηκα δυο ολόκληρες μέρες για να βγάλω άκρη, φανταστείτε πόσο θα ταλαιπωρηθεί ένας π.χ. ηλικιωμένος απόφοιτος δημοτικού που δε γνωρίζει ούτε νέες τεχνολογίες, ούτε αγγλικά! Όμως επειδή κάτι τέτοιο φαντάζει επιστημονική φαντασία, ας αναλάβει η εταιρία Α την πρωτοβουλία να βρει τον κατάλληλο τρόπο να ενημερωθούν οι γιατροί για το θέμα. Μπορεί να μην είναι καθημερινό το φαινόμενο, αλλά μια φορά στις 15 μέρες (όπως μου είπε η υπεύθυνη ότι είναι η συχνότητα των περιπτώσεων σαν εμένα) σημαίνει χοντρικά 100 ασθενείς το χρόνο. Οι υπάλληλοί της απέδειξαν ότι έχουν την καλοσύνη και την ενσυναίσθηση να κάνουν το θέμα "δικό τους" και να βοηθήσουν τον ενδιαφερόμενο να βγάλει άκρη. Με την κατάλληλη ενημέρωση είμαι βέβαιη πως οι γιατροί πρόθυμα θα αναλαμβάνουν να εξυπηρετούν τους ασθενείς τους στη λήψη της σημαντικής πληροφορίας της συμβατότητας με μαγνητικό τομογράφο.

Εννοείται πως παραμένω στη διάθεση οποιουδήποτε ασθενούς, γιατρού ή άλλου ενδιαφερόμενου χρειαστεί περισσότερες πληροφορίες. Πάντα με ενδιαφέρει ο συνάνθρωπος, και αν οι δυο ώρες που αφιέρωσα στο να γράψω αυτή την ανάρτηση γλιτώσουν έστω έναν ασθενή από περιττή ταλαιπωρία, θα έχει πετύχει το σκοπό της:)

*και τι έκανα τελικά; έχοντας πάρει από τον νευροχειρουργό μου την οδηγία να αναζητήσω μηχάνημα με μαγνητικό πεδίο 1,5 Tesla και όχι παραπάνω, και νιώθοντας σιγουριά από τον επαγγελματισμό και την αυτοπεποίθηση του ακτινολόγου του διαγνωστικού κέντρου (μου είπε ότι και μη-συμβατά να είναι, πιθανότατα τα μέταλλα στα 18 χρόνια που τα έχω θα έχουν απομαγνητιστεί από μόνα τους)... μπήκα στο μαγνητικό τομογράφο. Στο χέρι είχα τη "φούσκα" που διακόπτει την εξέταση αν νιώσεις θερμότητα / δυσφορία, στα αυτιά τα ακουστικά του κέντρου και να παίζει καταπληκτική μουσική... δεν έχω κλειστοφοβία... ο χρόνος πέρασε σχεδόν ευχάριστα και η εξέταση ολοκληρώθηκε με επιτυχία. Και φυσικά, έμαθα ότι ναι! είμαι MRI-compatible! :-)))))

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου