Δευτέρα, 6 Μαΐου 2013

Ανοξική εγκεφαλοπάθεια

Χρόνια πολλά σε όλους:) Μετά από πολύ καιρό, γράφω για "ψυχοθεραπευτικούς λόγους", να βγάλω από τη σκέψη μου τις εμπειρίες μας με την ελπίδα ότι κάποιος κάποτε μπορεί να βοηθηθεί. Η ανοξική εγκεφαλοπάθεια ή ανοξική εγκεφαλική βλάβη (anoxic brain injury) επέρχεται όταν ο εγκέφαλος μείνει χωρίς οξυγόνο για αρκετό χρόνο: συνήθως πριν τα 4 λεπτά οι ελπίδες ανάκαμψης είναι καλές. Από κει και πέρα, "κάθε λεπτό μετράει". Η αδελφή μου έμεινε χωρίς οξυγόνο περίπου μισή ώρα (δεν ξέρουμε σίγουρα: αυτό προκύπτει από το ιστορικό του νοσοκομείου). Έμεινε σε κώμα ένα μήνα (άγρυπνο στο τέλος, αλλά κώμα). Τον Αύγουστο-Σεπτεμβριο του 2005. Από ιατρικό λάθος, στη δεύτερη γέννα της. Για να μη μακρυγορώ, τότε δεν είχαμε ιδέα τι μας περίμενε. Τώρα ξέρουμε. Συμβουλές λοιπόν: 1) ΑΠΑΙΤΗΣΤΕ να μάθετε τι φάρμακα χορηγούνται στον άνθρωπό σας, και με τι αναμενόμενο όφελος. Ποιες είναι οι παρενέργειες. ΜΗΝ επιτρέψετε να του/της χορηγηθούν φάρμακα αν δεν πειστείτε 100% ότι τα οφέλη υπερτερούν των πιθανών επιπλοκών. 2) ΤΡΕΞΤΕ ΓΙΑ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ. Άμεσα. Δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα: αν έχετε τη δυνατότητα, μην χάσετε χρόνο καθόλου ζητώντας "ελπίδες" από νευρολόγους. ΜΗΝ πιστέψετε - όσο δελεαστικό κι αν σας φαίνεται - το γιατρό που θα σας πει "μην ανησυχείτε, θα επενέλθει, θα αναλάβει τη ζωή της, κάντε υπομονή". Μπορεί και να συμβεί, αλλά θα είναι η εξαίρεση παρά ο κανόνας, και θα έχετε χάσει στο μεταξύ πολύτιμο χρόνο και χρήμα. Αν έχετε τη δυνατότητα για εξωτερικό, συμβουλευτείτε το Royal Hospital for Neurodisability στο Λονδίνο: εκεί ξέρουν τι κάνουν, έχουν πολύ οργανωμένο (αλλά και πανάκριβο) πρόγραμμα. Αξίζει τον κόπο, πουλήστε δανειστείτε, είναι ό,τι καλύτερο μπορείτε να προσφέρετε στον άνθρωπό σας (εμείς το ανακαλύψαμε αργά, είχαν ήδη περάσει 4 χρόνια και είχαμε εξαντλήσει τους οικονομικούς πόρους μας). Πρέπει να μάθει να ζει ΑΥΤΟΝΟΜΑ, αν θέλετε να έχει ποιότητα ζωής 3) ΜΗΝ ΑΦΗΣΕΤΕ ΝΑ ΤΟΥ/ΤΗΣ ΔΩΣΟΥΝ ΑΝΤΙΨΥΧΩΤΙΚΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΑΝ ΔΕΝ ΕΧΕΤΕ ΠΕΙΣΤΕΙ 100% ΟΤΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΞΕΡΕΙ ΤΙ ΚΑΝΕΙ. Οι δικοί μας νευρολόγοι το παίζουν μικροί θεοί, ενώ π.χ. στην Αμερική ο γιατρός δεν αναλαμβάνει ασθενή αν δεν είναι 100% σίγουρος ότι μπορεί να τον βοηθήσει. Δεν έχει κανένα κόμπλεξ να σου πει "δεν είμαι ειδικός, καλύτερα να πάτε σε κάποιον πιο εξειδικευμένο". Μέσα σε 8 χρόνια έχουμε δει 10+ νευρολόγους, ο καθένας με το υφάκι του και το οπλοστάσιο των φαρμάκων πίσω του (αν υποψιάζεστε συνεργασίες με φαρμακευτικές, πολύ καλά κάνετε). Μόνο δυο - ένας αμερικάνος και μια ελληνίδα - είχαν το θάρρος, την ειλικρίνεια και την ανθρωπιά να παραδεχτούν ότι η επιστήμη τους δεν είναι τίποτα παραπάνω από trial and error. 4) ΜΑΚΡΙΑ ΑΠΟ ΤΗΝ Κ.Κ., ΔΙΕΥΘΥΝΤΡΙΑ ΤΟΥ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΟΥ ΤΟΥ ΚΡΑΤΙΚΟΥ Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ. Είναι η "φίρμα", η "κορυφή" στην επιστήμη της με λίστα αναμονής 7 μήνες και βάλε. Δεν ξέρει τι της γίνεται, και αντί να το παραδεχτεί "χαϊδεύει αυτιά". Ωραία και εναθαρρυντικά αυτά που μας έλεγε τρια χρόνια, αλλά καμία σχέση με την πραγματικότητα. Λίγα λόγια για το πού βρισκόμαστε τώρα: η αδελφή μου, 44 χρονών, πτυχιούχος φαρμακοποιός και επαγγλεματίας φωτογράφος, με δυο υπέρχοα παιδιά 10 και 8 ετών, έχει ποιότητα ζωής ΜΗΔΕΝ. Έχει αποκτήσει εθισμό στα ψυχοφάρμακα. Γιατί της τα έγραψαν; Για έλεγχο συμπεριφοράς (είναι μέρος της διάχυτης βλάβης που έχει υποστεί στο μετωπιαίο λωβό). Οι παρενέργειες που έχει βγάλει - άλλες φορές άμεσα, άλλες μετά από καιρό - είναι τραγικές. ΚΑΝΕΙΣ δεν μας προειδοποίησε, έχω σκαλίσει το Ίντερνετ μόνη μου (μηχανικός είμαι, τι δουλειά έχω να ψάχνω για φάρμακα;) για να βγάλω άκρη, όταν έβλεπα την παρενέργεια μπροστά στα μάτια μου σε όλο το μεγαλείο της, το έλεγα στη γιατρό Κ.Κ., αυτή έλεγε "ε δεν θα την τρελάνουμε τη γυναίκα" και άλλαζε για άλλο ύπουλο φάρμακο. Χωρίς υπερβολή, 20 φάρμακα on and off σε 8 χρόνια, έχω φτιάξει πίνακα με όλες τις ουσίες και τα διαστήματα που τα έπαιρνε. Σιχαμένα, γαμ..να φάρμακα. Κανένα δεν την έχει πιάσει, γιατί κανένα δεν είναι κατάλληλο: είναι ψυχοφάρμακα για ψυχασθενείς γαμώ το κέρατό μου, όχι για ανθρώπους με εγκεφαλική αναπηρία! Έχουν άλλη επίδραση σε άνθρωπο με υγιείς γνωστικές λειτουργίες, άλλη σ'αυτούς που έχουν γνωστικό έλλειμμα. Επιπλέον, οι φίλοι της έχουν ΕΞΑΦΑΝΙΣΤΕΙ. Η κάποτε δημοφιλέστατη Θεοδώρα ή "Ντόρις", είναι ΜΟΝΗ. Στο σπίτι μας μπαίνουν μόνο κάποιοι συγγενείς (όχι όλοι), και δυο μόνο φίλες. Από τους 200+ που είχε. Γιατί; "Αχ, τι κάνει η Ντόρις; Αχ δεν ξέρεις πόσο στεναχωριέμαι, αλλά δεν αντέχω την εικόνα της". Εγώ η αδελφή της όμως, είμαι αναγκασμένη να την αντέχω μόνη μου. Ένας φίλος για πέντε λεπτά μια φορά τη βδομάδα θα τη βοηθούσε να αλλάζει εικόνες: σίγουρα κι αυτή έχει βαρεθεί να μας βλέπει! Αλλά ΤΙΠΟΤΑ. Ούτε καν αυτό, ΕΝΑΣ άνθρωπος για ΠΕΝΤΕ λεπτά (τόσο θα αντέξει) ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΤΗ ΒΔΟΜΑΔΑ. Έχω κάνει έκκληση μέσω Facebook, έχω κάνει δια προσώπου, δεν συγκινείται κανείς. Ο άντρας της; Εγκατέλειψε κι αυτός, και ζει με τα παιδιά και με άλλη γυναίκα. Της αλλάξαμε πάλι φάρμακο γιατί είχε αρχίσει τα εξωπυραμιδικά (γέρνει το σώμα, τρέμει το χέρι κ.α. σωματικά συμπτώματα), και άρχισε επιθετικότητα και φοβερό εκνευρισμό. Είναι η ασθένεια; Είναι η στέρηση; Είναι παρενέργεια; ΚΑΝΕΙΣ δεν μπορεί να μου απαντήσει. Οπότε τι πρέπει να κάνω εγώ, που έχω και δυο παιδιά να φροντίσω; Έτσι όπως την κατάντησαν οι μαλάκες γιατροί που συνταγογραφούσαν αβέρτα και αλόγιστα, μια επιλογή έχω: να τη χαπακώσω. Το σιχαίνομαι!!!! Αλλά δεν μου έχει μείνει άλλη επιλογή. Η μοναξιά μου δεν περιγράφεται με λόγια, μου λείπει η αδελφή μου, μου λείπει η εξυπνάδα, η καλοσύνη, το χιούμορ της. Είναι εδώ, κι όμως δεν είναι εδώ. Οι γιατροί που τη σακάτεψαν στη γέννα της; ΑΤΙΜΩΡΗΤΟΙ. Φυσικά. Συνεχίζουν τη ζωή της, σαν να μην τρέχει τίποτα. Ενώ η δική μας ζωή έχει γίνει ένας Γολγοθάς... όσοι από σας "τρώγεστε" με προβλήματα του τύπου "δουλειά, ιώσεις, δουλειές σπιτιού κλπ." δεν ξέρετε πόσο τυχεροί είσαστε... σόρρυ αλλά δεν έχω υπομονή να ακούσω τα προβλήματά σας, γιατί - μαντέψτε - τα έχω κι εγώ. Αλλά έχω και έναν τόνο από πάνω, και οι μόνοι που μπορούν να με καταλάβουν είναι αυτοί που η κοινωνία τους έχει ρίξει στο ΠΕΡΙΘΩΡΙΟ. Επιλέγω λοιπόν περιθώριο, είναι πιο ανθρώπινα εκεί...

6 σχόλια:

  1. Ισως το έχετε δει, αλλά το γράφω.
    http://www.patientslikeme.com/conditions/1720-anoxic-brain-injury
    Κουράγιο!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Φίλε (φίλη;) σε ευχαριστώ πολύ για το σχόλιο και το link, όχι δεν το είχα υπόψη μου, φαίνεται πολύ ενδιαφέρον και το κυριότερο, έχει μαρτυρίες ασθενών. Αν έχεις κάποια εμπειρία από την πάθηση αυτή θα ήθελα να πάρα πολύ να επικοινωνήσουμε. Ευχαριστώ:)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Τυχαία σε βρήκα, τυχαία σε διάβασα και έκλαψα για τις ομοιότητες. Παλέψαμε πολύ καιρό με το Alzhaimer και την μοναξιά που περιγράφεις την γνωρίζω. Μόνο κουράγιο σου εύχομαι και μην σταματήσεις ποτέ να την αγαπάς, όσο επιθετική και αν είναι, όσο κουρασμένη και απογοητευμένη και αν αισθάνεσαι. Τα καθίκια στο ΚΕΠΑ που περιγράφεις, μπορούν να έχουν και πειθαρχικές συνέπειες για την αδιαφορία και την αμάθεια τους. Ψάξτο και μην χαρίζεις τίποτα σε κανέναν, άλλωστε αυτοί δεν εκτίμησαν εσένα και την ασθενή σου. Αυτά καλή μου, δεν μπορώ να βοηθήσω με την ασθένεια, μια καλή κουβέντα όμως μπορώ να στην πω!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Σ'ευχαριστώ πολύ Ντίνα. Μια ζεστή κουβέντα = ένα χαμόγελο και πραγματικά πιάνει τόπο:)
    Εύχομαι τα καλύτερα και για σένα και το δικό σου άνθρωπο...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Διαβασα την αναρτηση σου και ανατριχιασα. Μολις εχουμε κλεισει μηνα που ο πατερας μου επαθε ανοξικη εγκεφαλοπαθεια υστερα απο υποξια μισης ωρας. Τωρα θα τον παμε σε κεντρο αποκαταστασης. Επλιζω να βοηθησει. Αυτα. Δεν εχω κατι αλλο να πω. Κουραγιο σε ολους μας...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Τώρα διάβασα το σχόλιο. Εύχομαι ό,τι καλύτερο για τον πατέρα σας... όποτε θέλετε μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μου για συμπαράσταση. Κουράγιο...

      Διαγραφή